Российский комитет исследователей рассеянного склероза (РОКИРС)

Запутались в названиях? Узнайте, как на самом деле называется Российский комитет исследователей рассеянного склероза и почему СК РФ тут совершенно ни при чем!

Бесплатная консультация юриста

+7 (800) 301-07-30

Реклама jurik.ru

Запрос «Следственный комитет рассеянный склероз» часто возникает у пользователей поисковых систем по ошибке или незнанию точного названия ведущей экспертной организации в этой сфере. Следственный комитет Российской Федерации (СК РФ) — это федеральный орган, занимающийся расследованием уголовных дел, и он не занимается медицинской диагностикой, лечением или научными исследованиями рассеянного склероза (РС).

Скорее всего, вы ищете информацию о Российском комитете исследователей рассеянного склероза (РОКИРС) — ведущей профессиональной ассоциации неврологов, ученых и врачей, которые определяют стандарты диагностики, лечения и ведения пациентов с РС в нашей стране.


Что такое РОКИРС и какую роль он играет?

Российский комитет исследователей рассеянного склероза (РОКИРС) — это общественная профессиональная организация, объединяющая ведущих неврологов, нейроиммунологов и ученых, специализирующихся на демиелинизирующих заболеваниях ЦНС. Его ключевые функции:

  • Разработка клинических рекомендаций: РОКИРС участвует в создании и обновлении Клинических рекомендаций РФ по рассеянному склерозу (актуальная версия 2022 года и более новые редакции), которые являются обязательными для врачей по всей стране.
  • Научная и образовательная деятельность: Проведение ежегодных конгрессов, симпозиумов и школ для врачей (например, VI Конгресс РОКИРС с международным участием, прошедший 2–4 октября 2025 года в РЦНН, Москва).
  • Внедрение инноваций: Продвижение современных методологий диагностики (новые биомаркеры, протоколы МРТ, нейровизуализация) и терапии (высокоэффективные препараты, БПЛП).
  • Международное сотрудничество: РОКИРС представляет российскую неврологию в European Charcot Foundation и других глобальных структурах.

Важно знать: Президент РОКИРС — один из ведущих мировых специалистов по РС, автор более 1000 научных работ, член Board of the European Charcot Foundation. Именно под его руководством формируется экспертное сообщество, определяющее качество помощи пациентам в России.


Где получать квалифицированную помощь по РС в России? (Центры компетенции)

На базе ведущих федеральных центров созданы специализированные отделения и Центры компетенций, где работают эксперты РОКИРС. Здесь проводят диагностику по международным стандартам (критерии Макдональда), подбирают патогенетическую терапию (ПИТ/ДМТ) и ведут пациентов динамически.

Ключевые федеральные центры:

  1. Российский центр неврологии и нейронаук (РЦНН), Москва (Волоколамское ш., 80).
    Базовая платформа для заседаний РОКИРС. Здесь работает старший научный сотрудник Тарас Симанив и другие ведущие эксперты.
  2. ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова Минздрава России, Санкт-Петербург.
    С 2019 года функционирует Центр компетенций «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания ЦНС».
  3. Федеральный центр мозга (ФЦМ), Москва.
    Ведущий научно-клинический центр для лечения сложных форм РС.
  4. ФНКЦ ФМБА России, Москва.
    Специализированная неврологическая помощь, включая высокотехнологичную медицинскую помощь (ВТМП).
  5. ГКБ №24 (Межокружное отделение РС), Москва.
    Крупное стационарное основание для лечения обострений и подбора терапии.
  6. Московский центр рассеянного склероза (на базе клиник с врачами стажем 15+ лет и международными сертификатами).

Современный подход к диагностике и лечению (по данным РОКИРС и клинических рекомендаций РФ)

Диагностика: скорость и точность

Согласно современным протоколам (в т.ч. рекомендациям РОКИРС и международным критериям 2017/2024 гг.), диагностика ставится за 1 визит при наличии:

  • Клинической картины (симптомов поражения разных отделов ЦНС в разное время — диссеминация в пространстве и времени).
  • Данных МРТ головного и спинного мозга (очаги демиелинизации типичной локализации: перивентрикулярные, кортикоспинальные, мозжечковые, стволовые, оптические нервы).
  • Лiquорологических маркеров (олигоклональные антитела в спинномозговой жидкости — «золотой стандарт» интратекального синтеза IgG).
  • Новых биомаркеров: Нейрофиламент легких цепей (NfL) в сыворотке крови/СМЖ — маркер нейродегенерации и активности болезни, активно внедряемый в практику по инициативе РОКИРС.

Лечение: стратегия «Раннее — Эффективно, Безопасно»

Главная цель терапии — NDA (No Evidence of Disease Activity): отсутствие приступов, прогрессирования инвалидности и новых очагов на МРТ.

Группа препаратов (ДМТ/ПИТ) Примеры (доступны в РФ по программе ВЗН/14 ВЗН) Механизм / Применение
Интерфероны бета / Глатирамер ацетат Бетаферон, Ребиф, Авонекс, Плеквигри, Копаксон, генератики Базовая терапия (первая линия), умеренная эффективность, высокий профиль безопасности.
Сфингосин-1-фосфат рецептор модуляторы (S1P) Финголимод (Гиленья, генератики), Сипonimод (Майзент), Озагимод Высокая эффективность (2-я/3-я линия), пероральный прием, требуют кардиомониторинга при старте.
Монохлоральные антитела (Анти-CD20) Окревус (Окрелизумаб), Кесанда (Офатумумаб), Ритуксимаб (офф-лейбл/ВЗН) Золотой стандарт высокоэффективной терапии. Инфузионные/субкутанные, деплеция В-клеток. Окревус одобрен и для ППРС (первично-прогрессирующей формы).
Ингибиторы миграции (Анти-α4-интегрин) Тисабри (Натализумаб) Очень высокая эффективность, риск ПМЛ (проогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии), строгий мониторинг JCV-антитела.
Ингибиторы БТК (BTK inhibitors), новинка Толебрутиinib, Фенибрутиinib (на стадиях регистрации/исследований в РФ) Перспективное направление: действие как на периферическое, так и на компартментализированное воспаление в ЦНС (включая прогрессирующие формы).

Важно: Выбор препарата строго индивидуален. Врач-невролог центра компетенции оценивает: форму РС (РРРС, СПРС, ППРС), активность (приступы, МРТ), прогностические маркеры (NfL), сопутствующие заболевания, планирование беременности.


Реабилитация и качество жизни: не только таблетки

РОКИРС и клинические рекомендации РФ подчеркивают: комплексная реабилитация — обязательный стандарт помощи.

  • Физиотерапия и ЛФК: Борьба со спастичностью, атаксией, слабостью (методы Бобат, ПНФ, роботизированные экзоскелеты, локомоторные тренажеры).
  • Нейропсихологическая коррекция: Когнитивные нарушения (память, внимание, скорость обработки информации) встречаются у 40–65% пациентов.
  • Лечение симптомов: Неврогенический мочевой пузырь, хроническая усталость (фатиг), депрессия, боль, спастичность (ботулинотерапия, баклофен-насоса).
  • Психосоциальная поддержка: Работа с пациентскими организациями (ВОЛ «Рассеянный склероз», региональные отделения);

Частые вопросы пациентов (FAQ)

Как попасть на лечение по ВЗН (высокотехнологичной медицинской помощи) или программе «14 ВЗН»?

Необходимо обратиться в федеральный центр (РЦНН, НМИЦ Алмазова, ФЦМ, ФНКЦ ФМБА) для консилиума. Врачи центра оформляют направление на ВМП/ВЗН на основании клинических рекомендаций и протоколов РОКИРС. Лечение (препараты Окревус, Тисабри, Майзент и др.) предоставляется бесплатно за счет бюджета (ФОМС/бюджет Минздрава/ФМБА).

Можно ли планировать беременность при РС?

Да. РС не является противопоказанием к беременности. Современные протоколы (РОКИРС/ЕКТРИМС) позволяют безопасно управлять болезнью до зачатия, во время беременности и лактации. Ключевой момент — своевременная консультация с неврологом для смены/отмены ДМТ заранее (washout period).

Что такое NfL (нейрофиламент легких цепей) и нужно ли его сдавать?

Это биомаркер повреждения аксонов. Уровень NfL в крови коррелирует с активностью болезни на МРТ и прогрессированием инвалидности. В клинической практике экспертов РОКИРС он начинает использоваться для мониторинга эффективности терапии и принятия решения о смене препарата еще до появления новых очагов на МРТ.


Резюме: алгоритм действий пациента

  1. Не гуглите «Следственный комитет» — это не тот профиль. Ищите невролога-нейроиммунолога, работающего по протоколам РОКИРС.
  2. Получите консультацию в Центре компетенций (РЦНН, НМИЦ Алмазова, ФЦМ, ФНКЦ ФМБА, ГКБ 24 и др.) — там есть доступ к полному арсеналу диагностики (3Т МРТ, ОАК, NfL) и ВСЕМ препаратам из реестра ВЗН/14 ВЗН.
  3. Начните ПИТ (ДМТ) как можно раньше. «Время — это мозг». Ранний старт высокоэффективной терапии (High-efficacy early) дает лучший долгосрочный прогноз.
  4. Ведите дневник болезни (приступы, симптомы, прием таблеток) и регулярно проходите МРТ по протоколу (обычно 1 раз в год или чаще при смене терапии).
  5. Подключите реабилитацию и психологическую поддержку — это часть лечения, а не дополнение.

Источники и полезные ссылки:

  • Официальный сайт РОКИРС (rokirs.ru) — клинические рекомендации, новости, контакты центров.
  • Сайт РЦНН (rcnn.ru) — запись на консультацию к экспертам комитета.
  • Портал MedElement (medelement.com) — полный текст «Клинических рекомендаций РФ по РС 2022/2024».
  • Всероссийское общество больных РС ВОЛ «Рассеянный склероз» (volrs.ru) — правовая помощь, школы пациентов, поддержка.

Статья подготовлена на основе открытых данных РОКИРС, Минздрава РФ, клинических рекомендаций и материалов профильных конгрессов (2024–2026 гг.). Не является медицинской консультацией. Обратитесь к врачу-неврологу.